侏儒癥顧名思義就是比別人矮小,但是他們雖然身材矮小但是志氣不小。雖然他們患有先天的不足,但是并不代表就會被現實打敗,他們不比別人矮小! 侏儒癥(Dwarfism)是由一種基因疾病引起的,會導致短小的身材和骨骼不成比例的生長。根據美國小人公司這個有5,000名成員的組織(該組織對身高4英尺10英寸以下的人開放),每年有400名嚴重的侏儒癥兒童由正常身高的父母生下。侏儒癥由于多種原因導致的生長激素分泌不足而致身體發育遲緩。侏儒癥病因可歸咎于先天因素和后天因素兩個方面。先天因素多由于父母精血虧虛而影響胎兒的生長發育,多數與遺傳有關,一般智力發育正常。 近日,在四川大學的創新創業計劃中,一位身患侏儒癥的袖珍學霸格外出眾,雖然身高只有1.1米,但知識卻很高;雖然曾被化學系拒于門外,輾轉投身計算機領域,但是卻因此少走了彎路,最終憑借一款設計毛筆畫的手機APP軟件獲得了國家級項目投資。下面一起來了解一下這位袖珍學霸。 袖珍學霸 名副其實的學霸 “身高不占優勢,可通過學識來提高” 今年20歲的劉裕拯就讀于四川大學,是一名計算機系大二的學生。“我這個屬于肢體殘疾5級。”劉裕拯這樣介紹自己。 在劉裕拯眼中,也許侏儒癥會讓他失去一些東西,但相反也給他帶來了一些好處。“我平常去澡堂洗澡的時候,別人在排隊領卡的時候,我都已經進去洗完了。”劉裕拯說,由于身高的原因,他夠不著學校澡堂刷卡的地方,所以就不用和別人一起搶地方了。“應該慶幸,我是個男孩子,身高不占優勢,可以通過學識來提高。”劉裕拯說,“我以后想繼續考研,然后留校當老師。” 2013年,劉裕拯報考四川大學化學系時,因為體檢時身高不達標而被轉系。劉裕拯說,雖然“被迫”轉系,但是這反而讓自己對未來的規劃更加明確。“之前不知道身高會受什么限制,現在反而了解更多。與其說就業方向更加窄了一些,不如說專業方向更加明確。”劉裕拯樂觀地說道。 侏儒癥 同學心中的“高人” 研發手機APP,獲國家級項目投資 正因為劉裕拯不服輸、樂觀向上的精神,使得他不僅在學習上是名副其實的學霸,并且在平時生活中,他經常動手幫助其他同學修電腦。他還加入了學校的創意園,通過自己的努力讓自己成為同學心目中的“高人”。 劉裕拯還和幾個同學一起組建了設計團隊,專門研制開發手機 APP。“現在手機APP很火,要緊跟潮流嘛。”劉裕拯說,根據手機APP的排名調查進行了研究后,他們決定開發一個關于設計毛筆畫的編程APP軟件。 劉裕拯介紹,他根據程序編程,將普通的簡筆畫軟件進行改造,從而使得簡筆畫的圖樣變成毛筆字的勾勒。不僅如此,劉裕拯設計的APP還能畫山水畫。劉裕拯驕傲地告訴記者,目前,這款手機APP已經獲得了國家項目資金的投資,下一步就將在安卓和蘋果的下載平臺上出現。 他受太多曲折 父親眼中的“正常人” 給予全部的愛,不讓他受太多曲折 “我的性格隨我父親,是個特能開導自己的人。”劉裕拯回憶,上小學的時候,因為身高一直不長的原因,父母兩人經常會發生爭執。后來,劉裕拯的母親曾向父親提出再生一個弟弟來照顧身體有缺陷的他,但都被父親拒絕了。“在我父親眼里,我和正常人沒有區別,而且當時我也是我們那個縣城內數一數二的學霸。”劉裕拯說,長大后的他才理解了父親的舉動。“他是怕有了弟弟后,會分割大家對我的愛,忽略對我的關心。”正是劉裕拯父親的愛護,讓劉裕拯在過去的20年中都沒有太多的曲折。“我從小的道路方向,父親都給安排得很好,我只要按照步驟進行就可以。”劉裕拯解釋。 有了心儀的對象將這份喜歡藏心底 如今20歲的劉裕拯心里也有了自己心儀的對象,但他將這份喜歡藏在了心底最深處。“可能我一輩子不會說出,我不想去耽誤人家。”劉裕拯說,現在自己的膝蓋和腳踝關節已經在慢慢地退化,走路越來越困難,現在走一點路就要氣喘吁吁,不知道哪天就會再也站不起來了。所以,不希望自己的這份喜歡成為他人的負擔。 劉裕拯說,如果有一天他的病治好了,他會立馬去向對方表明心儀。“我也就是想想,但大家都知道侏儒癥是治不好的,所以我不抱希望。”劉裕拯說這話時,顯得很無奈也很落寞。 現實版7個小矮人 美國現實版7個小矮人他們是全世界最大侏儒癥家庭 美國一個家庭是全世界最大的侏儒癥家庭,一對侏儒癥夫婦生下兩個孩子,都患有侏儒癥,后來他們還收養了其他三個不同國籍的侏儒癥孩子,其中一個來自中國。 這對侏儒癥夫妻是特倫特和安珀·約翰斯頓,丈夫特倫特身高1米3,妻子安珀身高1米2,由于收養了三個孩子,他們被朋友們戲稱是“小人國的布拉德·皮特和安吉麗娜·朱莉”。特倫特是一家公司的職員,安珀是家庭主婦,一家七口人全靠特倫特的收入支撐。盡管經濟上并不富裕,夫妻倆在生下自己的兩個孩子后,仍然堅持收養了三個。 特倫特說,“很多侏儒癥孩子得不到關愛,我們希望能給更多這樣的孩子以愛護。”由于特倫特和安珀都是軟骨發育不全引起的侏儒癥,他們生下侏儒癥的孩子幾率高達50%,果然,他的一兒一女都是侏儒癥患者。后來他們從西伯利亞、韓國和中國各收養了一個孩子。特倫特和安珀家所有的家具擺設都和正常人家一樣,并沒有因為一家人的身高問題而將家具改小。這對夫妻表示,他們希望孩子們以后能很好地適應社會,不需要接受其他人的過多關照。 侏儒癥患者 冰城身患侏儒癥帥哥美女自信滿滿:插上翅膀越飛越高 董蒙和母親住在道外區外婆家。外婆說,董蒙出生40多天時就發現身體異常,后來爸爸也離他們母子而去。雖然家境和身體比不上其他人,董蒙卻非常爭氣。2012年初中畢業后,他在哈市殘疾人就業服務指導中心學會了計算機基礎理論和操作,2013年被一家企業錄用為一名文字錄入員。兩年下來,董蒙還成了一名小主管,指導著企業100多名殘疾人兄弟姐妹的文字錄入工作。 在工作之余,董蒙最喜歡唱歌。小學時,他就愛上聽歌、唱歌了。初中時,每到雙休日,他就自己擠一個小時的公交車到平房區一個音樂班學習。他學得特別刻苦,有時為一個音節不知反復練習多少遍。他不僅在家里給媽媽和外婆唱,還曾參加演藝團體遠赴漠河,在國際冰雪拉力賽上放歌獻藝,以洪亮圓潤的歌喉贏得熱烈掌聲。 “原諒我這一生不羈放縱愛自由,也會怕有一天會跌倒……”董蒙最喜歡的歌就是這首《海闊天空》,相信他一定會“自由自我,永遠高唱我歌”。 我們應該多關心這樣一個群體——侏儒癥患者,他們不應該受到奇異的眼光。侏儒癥患者也能夠信心滿滿地走出自己的人生道路。 |
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